Le mot des associations
CMT FRANCE
Le mot de l’Association Charcot-Marie-Tooth et neuropathies périphériques CMT-France
L’Association CMT-France a 32 ans, elle regroupe aujourd’hui près de 2 000 adhérents, patients, familles et professionnels de la santé (chercheurs, médecins, etc.) tous concernés par la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou les neuropathies assimilées. Gérée par des malades ou des parents de malades (bénévoles), elle a pour but de rompre l’isolement en regroupant les personnes atteintes d’une CMT et de neuropathies assimilées, en partageant les informations les concernant et en leur apportant aide et soutien.
La pré indication pour le séquençage à haut débit sur la plateforme SeqOIA est un sujet qui sera essentiel pour le CMT en errance diagnostique.
L’atelier du matin sur la fatigue, la douleur, la marche et l’équilibre amènera un peu plus de connaissances pour une meilleure prise en charge.
Nul doute que cette journée va être encore une fois riche en connaissance et reconnaissance de nos pathologies si diversifiées et qualifiées d’invisibles.
Martine Libany
Présidente de CMT-France
ALLIANCE-NEURO / AFNP
La complexité et l’hétérogénéité des neuropathies périphériques impose une approche globale à travers un réseau d’expertise solide et structuré et nous disposons en France d’une organisation unique grâce à nos centres experts de référence et de compétences, coordonnés par les filières de santé maladies rares.
Ainsi, avec la mise en place de politiques de santé incitatives en particulier à travers les différents plans nationaux maladies rares, nous avons vu en quelques années évoluer favorablement les soins à destination des malades que nous accompagnons quotidiennement dans nos associations.
Toutefois, une bonne prise en charge des neuropathies périphériques est encore un enjeu majeur pour des milliers de français en attente d’un diagnostic ou d’une orientation thérapeutique. Il subsiste en effet de très fortes disparités d’expertise et de moyens sur notre territoire que nous devons collectivement nous efforcer de gommer.
Cette 4ème édition des Rencontres patients-professionnels de santé dédiée aux neuropathies périphériques consacre une large part à la question de la recherche clinique, aux traitements et à leur mise à disposition aux patients, sujets essentiels lorsqu’on s’intéresse au circuit du médicament.
Nous le constatons, de nouveaux traitements sont actuellement testés et de nouvelles pistes diagnostiques notamment biologiques, génétiques et moléculaires sont explorées.
Cela suscite un espoir formidable pour des malades parfois sans solution thérapeutique réellement satisfaisante et/ou compatible avec une bonne qualité de vie.
Espoir donc mais aussi action car les associations de patients sont devenus des acteurs incontournables dans un écosystème sanitaire qui s’est complexifié et considérablement enrichi. AFNP, CMT-France, AFCA et Alliance-Neuro sont ainsi exemplaires d’un engagement associatif et d’une intelligence collective au service des plus fragiles.
Le chemin sera encore certainement long avant de pouvoir traiter et guérir l’ensemble des personnes touchées par une neuropathie périphérique, et sur cette voie, il nous semble essentiel pour nous qui vivons avec la maladie de bien comprendre l’environnement dans lequel nous évoluons et d’en comprendre les rouages si nous voulons agir efficacement.
Rendre le malade autonome et acteur de sa vie avec une neuropathie périphérique est donc un objectif primordial et ces rencontres y contribuent largement.
A cet égard, nous saluons le travail mené par les équipes des professeurs Adams et Echaniz-Laguna du centre de référence NNERF du CHU Bicêtre, membre de la filière FILNEMUS et nous les remercions pour leur engagement sans faille dans l’organisation de cette journée.
Nous espérons vous voir nombreux cette année encore et à tous nous souhaitons de belles rencontres 2022 !
Jean-Philippe Plançon
Président de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques
Responsable des questions d’éducation pour le réseau européen EURO-NMD
Vice-président de l’Alliance-Neuro
AFCA
Depuis plus de 20 ans, l’association œuvre pour briser la solitude des malades, accélérer le diagnostic et encourager la recherche, améliorer le parcours de soins et la prise en charge sociale, agir pour un accès rapide et égalitaire aux traitements.
Cette édition des rencontres des neuropathies périphériques organisée par le centre de référence nous fournit l’occasion d’échanges autour des neuropathies périphériques.
L’après-midi est organisée en tables rondes sur des sujets importants communs à toutes les neuropathies périphériques.
Merci au Pr Adams et au Pr Echaniz-Laguna ainsi qu’à toute l’ équipe pour l’initiative de ces rencontres qui s’inscrivent désormais dans les grands rendez-vous annuels à ne rater sous aucun prétexte !
Merci à tous les intervenants de contribuer par leur expertise à la pleine réussite des échanges.
Nous espérons que le format original de cette journée la rendra tout particulièrement efficace, qu’elle répondra à vos interrogations et contribuera à l’amélioration de votre quotidien.
Agnès Farrugia
Directrice de l'Association Française contre l'Amylose
