Le mot des associations
CMT FRANCE
Le mot de l’Association Charcot-Marie-Tooth et neuropathies périphériques CMT-France
L’Association CMT-France créée en 1990, rassemble aujourd’hui plus de 2000 adhérents, patients et sympathisants, familles et professionnels de la santé (chercheurs, médecins, etc.) tous concernés par la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou les neuropathies assimilées.
Créée et gérée par des malades ou des parents de malades (bénévoles), reconnue d’intérêt général depuis le 29 avril 2008, l'association CMT-France a pour objectifs :
-d’apporter aide et soutien aux patients ainsi qu’à leurs familles
-de faciliter les échanges, partager les témoignages
-d’informer au travers d'un magazine trimestriel, congrès, actualités...
-d’être acteur de la recherche
Nous remercions chaleureusement les Pr Adams et Echaniz-Laguna ainsi que toute l’équipe pour l’initiative et l’organisation de ces rencontres annuelles.
Elle font partie des rares RDV annuels nationaux incontournables qui nous rassemblent et renforcent les liens entre les communautés de patients et d’experts de nos maladies.
Il n’existe malheureusement aucun médicament pour les CMT aujourd’hui. Néanmoins de nombreux essais cliniques sont en cours et d’autres, plus nombreux sont à venir.
Nous sommes convaincus que nous rentrons enfin dans une ère thérapeutique pour les CMT et que les premières victoires pointent à l’horizon.
Cela dit, la route reste encore longue et la bataille est loin d’être gagnée. C’est dans ces moments-là que nous devons redoubler d’efforts.
CMT-France est donc pleinement engagée dans le combat au côté d’une communauté toujours plus grandissante.
Mais qu’elle attitude avoir en attendant les traitements ?
Pour espérer avoir un traitement ou même participer à un essais. Une des conditions essentielles est d’avoir un diagnostic génétique précis.
Or, bon nombre d’entre nous restent en errance de diagnostic. Il est primordial de réduire cette errance.
D’autre part, la pratique d’une activité physique est un des rares leviers, à notre disposition aujourd’hui, pour lutter contre la progression de la maladie.
Nous aborderons ces 2 points aujourd’hui au cours de l’atelier patients le matin, puis l’après-midi au cours de la table ronde.
Alexandre Hoyau
Président de CMT-France
ALLIANCE-NEURO
Les neuropathies périphériques constituent un ensemble de maladies souvent rares et complexes qui imposent un accès à une expertise médicale adaptée et une approche globale du patient.
Après deux décennies de plans nationaux dédiés aux maladies rares, nous disposons désormais en France d’une organisation et d’un maillage territorial uniques constitués de centres experts coordonnés par des filières elles-mêmes réparties selon les champs pathologiques.
Si la prise en charge des malades a notablement changé, il reste encore beaucoup à faire à la fois pour mieux comprendre les mécanismes de ces maladies, les diagnostiquer encore plus précocement et surtout proposer des solutions thérapeutiques à chaque patient.
Cette 6ème édition des Rencontres patients-professionnels de santé dédiée aux neuropathies périphériques consacre une large part à la question du nouveau plan national maladies rares à une vision intégrative de la santé mais aussi aux progrès thérapeutiques dans ces pathologies nombreuses et hétérogènes.
Rendre le malade autonome et acteur de sa vie avec une neuropathie périphérique est donc un objectif primordial et ces rencontres y contribuent largement.
A cet égard, nous saluons le travail mené par les équipes des professeurs David Adams et Echaniz-Laguna du centre de référence CERAMIC du CHU Bicêtre, membre de la filière FILNEMUS et nous les remercions pour leur engagement sans faille dans l’organisation de cette journée.
Nous espérons vous voir nombreux cette année encore et vous souhaitons de très belles rencontres 2024 !
Les associations membres de l’Alliance-Neuro (AFNP, AFCA, CMT-France)
AFNP
Depuis 2006, l’AFNP accompagne les personnes touchées par une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune. Ces maladies rares voire ultra-rares touchent pourtant des milliers de personnes en France et si de nombreux progrès ont été accompli ces dernières années notamment grâce aux centres de références et de compétences, il reste encore beaucoup à faire pour diminuer l’errance diagnostique, garantir un traitement à chaque malade ou encore proposer un parcours personnalisé en adéquation avec une vision globale du soin.
Ces « Rencontres Neuropathies Périphériques » constituent pour les malades et pour les professionnels de santé un moment unique non seulement pour échanger sur des thématiques communes et transversales mais également pour s’interroger collectivement sur les évolutions et améliorations possibles/souhaitables.
Notre partenariat avec le centre de référence CERAMIC du CHU Bicêtre s’inscrit dans la durée. Merci à toute l’équipe pluridisciplinaire qui chaque année, à l’image de cette journée, travaille de manière parfaitement intégrative à la réussite de cet évènement auquel nous l’espérons vous viendrez une fois encore, en nombre.
Nous avons hâte de vous y retrouver !
Jean-Philippe Plançon
Président de l’AFNP
jean-philippe.plancon@neuropathies-peripheriques.org
contact@neuropathies-peripheriques.org
www.neuropathies-peripheriques.org
AFCA
Depuis plus de 30 ans, l’association œuvre pour briser la solitude des malades, accélérer le diagnostic et encourager la recherche, améliorer le parcours de soins et la prise en charge sociale, agir pour un accès rapide et égalitaire aux traitements.
Cette édition des rencontres des neuropathies périphériques organisée par le centre de référence nous fournit l’occasion d’échanges autour des neuropathies périphériques.
L’après-midi est organisée en tables rondes sur des sujets importants communs à toutes les neuropathies périphériques.
Merci au Pr Adams et au Pr Echaniz-Laguna ainsi qu’à toute l’ équipe pour l’initiative de ces rencontres qui s’inscrivent désormais dans les grands rendez-vous annuels à ne rater sous aucun prétexte !
Merci à tous les intervenants de contribuer par leur expertise à la pleine réussite des échanges.
Nous espérons que le format original de cette journée la rendra tout particulièrement efficace, qu’elle répondra à vos interrogations et contribuera à l’amélioration de votre quotidien.
Agnès Farrugia
Directrice de l'Association Française contre l'Amylose
