Le mot des associations

ATELIER AFNP

08h30 – 12h30, Salle GULBENKIAN

ALLIANCE-NEURO

Les Neuropathies Périphériques rares, acquises, d’origine héréditaire ou génétique sont aujourd’hui encore des maladies qui diminuent considérablement la qualité de vie de dizaines de milliers de français. Elles sont même dans certaines de leurs formes encore parfois mortelles.

Toutefois, la mise en œuvre des différents plans nationaux dédiés aux maladies rares modifie peu à peu l’organisation sanitaire nationale, et avec le travail mené par les filières de santé maladies rares à travers la coordination de centres de référence et de compétences répartis sur l’ensemble du territoire le maillage territorial améliore la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients atteints de neuropathies périphériques rares.

Très investi depuis des années dans l’accompagnement des malades touchés par ces pathologies singulières, le centre de référence neuropathies périphériques rares NNERF du centre hospitalier du Kremlin Bicêtre, l’équipe du Pr David Adams et la filière de santé FILNEMUS organisent avec les associations de patients une journée d’échanges, à la fois à destination des malades et de leurs familles mais également de tous les professionnels de santé désireux de partager et développer leurs connaissances dans un domaine très spécialisé. L’Alliance Française des Associations de Patients atteints de Neuropathies Périphériques « ALLIANCE-NEURO » est heureuse de contribuer une nouvelle fois à l’élaboration de cette journée de Rencontres professionnels de santé et patients.

Il est clair que cette édition 2019 permettra de rapprocher un peu plus encore des acteurs du soin et des malades, autour de thématiques variées et d’un programme qu’il ne faut sous aucun prétexte manquer !

Jean-Philippe Plançon

Coordonnateur de l’ALLIANCE-NEURO

AFNP

Cette seconde édition des Rencontres Patients-Professionnels de Paris est une occasion rare pour mieux comprendre les maladies du nerf périphériques. Du diagnostic au traitement, quel est la situation actuelle ? Que pouvons-nous attendre à court, moyen, long terme ? Quel est le rôle de l’AFNP dans ce paysage ? Partager, échanger avec la communauté de professionnels de santé, spécialistes de ces maladies rares, mais aussi partager les expériences des uns et des autres pour mieux comprendre, appréhender et finalement mieux vivre avec sa neuropathie est sans aucun doute ce qui fonde l’originalité et la richesse de cette journée à laquelle nous espérons que vous participerez nombreux.

A très bientôt !

Jean-Philippe Plançon

Président de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques

ATELIER AFCA (ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE L’AMYLOSE)

ATELIER AFCA

08h30 – 12h30, Salle DAVID WEIL

SOUTENIR LES PATIENTS ET PORTER LEUR VOIX

Depuis plus de 20 ans, l’association œuvre pour briser la solitude des malades, accélérer le diagnostic et encourager la recherche, améliorer le parcours de soins et la prise en charge sociale, agir pour un accès rapide et égalitaire aux traitements.

Cette deuxième édition des rencontres des neuropathies périphériques organisée par le centre de référence nous fournit l’occasion d’une matinée exclusivement consacrée aux neuropathies amyloides héréditaires.

Nous avons choisi pour cette demi-journée des questions fréquemment évoquées dans les messages reçus sur les réseaux sociaux ou dans les appels téléphoniques.

Des intervenants, experts des thèmes retenus, pourront vous informer et répondre à vos questions.

L’après-midi est organisée en tables rondes sur des sujets importants communs à toutes les neuropathies périphériques.

Merci au Pr Adams et à toute son équipe pour l’initiative de ces rencontres qui s’inscrivent désormais dans les grands rendez-vous annuels à ne rater sous aucun prétexte !

Merci à tous les intervenants de contribuer par leur expertise à la pleine réussite des échanges.

Nous espérons que le format original de cette journée la rendra tout particulièrement efficace, qu’elle répondra à vos interrogations et contribuera à l’amélioration de votre quotidien.

ATELIER CMT France

ATELIER CMT France
08h30 – 12h30, Salle NATHAN

Merci aux organisateurs de nous offrir cette 2ème journée des neuropathies périphériques et de permettre à CMT-France de vous accueillir le matin à un atelier spécifique à notre pathologie nous y aborderons les sujets : Nutrition, Ré autonomisation par le sport adapté, DPI- DPN quelles solutions ? Le Dr Arnd sera présente à cet atelier avec la déléguée Ile de France, Patricia Chevalier. Rencontre indispensable entre patients et professionnels de santé, cette journée promet des instants de connexion, de compréhension, d’échanges entre pairs.

Martine Libany

Présidente de CMT-France