Le mot des associations
ALLIANCE-NEURO / AFNP
Les neuropathies périphériques demeurent des maladies complexes qui impactent lourdement la vie des malades et de leurs proches. Leur prise en charge diagnostique et thérapeutique a toutefois considérablement évolué au cours des dernières années.
Le Premier Plan maladies rares qui a vu le jour en 2005 a en effet permis la labellisation des centres de référence et de compétences, véritables pôles d’expertise qui assurent le maillage territorial français avec comme objectif de garantir à chaque malade un accès médical spécialisé, au plus proche de son lieu de vie.
Le centre de référence NNERF du CHU Bicêtre intégré à la filière de santé maladies rares FILNEMUS est l’un de ces centres, qui en raison de son expertise singulière a été labellisé il y a désormais 15 ans.
Les troisièmes rencontres consacrées aux Neuropathies Périphériques constituent un moment rare de partage des connaissances et d’expériences autour des pathologies du nerf périphérique.
L’Alliance Neuro et ses associations de patients membres sont heureuses de contribuer à l’organisation et à la réussite de cette journée unique qui propose pour cette 3ème édition un programme scientifique de haute qualité et des tables rondes autour de thématiques originales.
Nous souhaitons un bel anniversaire au centre NNERF et espérons vous voir nombreux à nos côtés pour ces Rencontres Neuropathies Périphériques 2020.
Jean-Philippe Plançon
Président
Association Française contre les Neuropathies Périphériques
Alliance Neuropathies Périphériques
AFCA
Depuis plus de 20 ans, l’association œuvre pour briser la solitude des malades, accélérer le diagnostic et encourager la recherche, améliorer le parcours de soins et la prise en charge sociale, agir pour un accès rapide et égalitaire aux traitements.
Cette édition des rencontres des neuropathies périphériques organisée par le centre de référence nous fournit l’occasion d’échanges autour des neuropathies périphériques et nous permettra de fêter ensemble les 15 ans du centre de référence.
Cette édition particulière sera également l’occasion de faire un retour sur la gestion de crise lié au Covid-19.
L’après-midi est organisée en tables rondes sur des sujets importants communs à toutes les neuropathies périphériques.
Merci au Pr Adams et à toute son équipe pour l’initiative de ces rencontres qui s’inscrivent désormais dans les grands rendez-vous annuels à ne rater sous aucun prétexte !
Merci à tous les intervenants de contribuer par leur expertise à la pleine réussite des échanges.
Nous espérons que le format original de cette journée la rendra tout particulièrement efficace, qu’elle répondra à vos interrogations et contribuera à l’amélioration de votre quotidien.
CMT FRANCE
CMT-France qui fête ses 30 ans se joint aux autres associations pour souhaiter un bon anniversaire au centre de référence NNERF. 15 ans d’attentions à nos pathologies souvent incomprises, 15 Ans de projets et de recherches, d’écoute.
Le programme de cette 3ème rencontre le démontre bien, des interventions scientifiques pointues, et des tables rondes qui vont aider les malades à s’aider eux-mêmes. Dans la vraie vie, quand aucun traitement n’existe, c’est pouvoir tout faire pour accepter et agir. Quoi de mieux que l’art thérapie, le sport adapté pour prendre conscience des possibilités que nous avons encore. Grand sujet que la place des aidants, le rôle et leurs droits. Dans les maladies héréditaires comme la CMT, qui aide l’autre ? Combien de casquettes doit porter un malade qui est aidé mais doit aussi aider son ou ses enfants, que dire de la difficulté des conjoints entourés de plusieurs malades dans le foyer. Merci d’aborder ce sujet extrêmement important.
Pour la 3ème fois CMT-France se réjouit de participer activement à ces rencontres génératrices d’informations.
Martine Libany
Présidente de CMT-France