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PROGRAMME 2024 : Journée 

Ceramic - Neuropathies Périphériques

10H - 12H30 : Ateliers patients

Association Française contre l'Amylose : Parcours du dépistage génétique

Mme Géraldine NonnezPsychologue
Dr Vianney Poinsignon, Généticien 
 

* Comment accompagner des familles dans le cadre d'un dépistage préventif pour les héréditaires sur l’ensemble du territoire – collaboration entre les Centres
* La gestion des résultats sur le long terme pour les familles et leur descendance et pour les ascendants
* Mon cousin/frère vient de m’informer qu’il est porteur d’une mutation,
- Que dois-je faire ?
- A qui m’adresser ?
1 ou 2 patients témoins.

 

 


CMT France : CMT, une maladie complexe - le circuit du diagnostic.
10h - 11h : Accueil et rencontre entre patients, échanges et présentation de l’association par ses délégués de région IDF M. Michel Lajoie et Mme Michaela Hattier.
11h -12h30 : Atelier animé par le Dr Sarah Louis-Léonard « le circuit du diagnostic » (1h de présentation suivi d’une demi-heure d’échanges):
1. La clinique
2. L’EMG qui peuvent se faire en ville par ex dans le dépistage
3. Les éléments d’orientation diagnostique pour évoquer un gène plutôt qu’un autre (pas une mais des CMT)
4. Le diagnostic génétique : où ? Comment ? Délai de résultat et petit mot sur dépistage des apparentés (mineur ou majeur)
5. L’errance et le génome avec quelques exemples.

AFNP: Neuropathies périphériques et santé intégrative : mieux accompagner les malades chroniques

M. Jean-Philippe Plançon

1. Activité physique adaptée en fonction du handicap

2. Etat de la recherche

3. Médecine physique personnalisée intégrative FFHS : fédération française handisport

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AFNP - Neuropathies Périphériques
AFCA - Neuropathies Périphériques
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