Association Française contre l'Amylose : Parcours du dépistage génétique

Mme Géraldine Nonnez, Psychologue
Dr Vianney Poinsignon, Généticien 
 

* Comment accompagner des familles dans le cadre d'un dépistage préventif pour les héréditaires sur l’ensemble du territoire – collaboration entre les Centres
* La gestion des résultats sur le long terme pour les familles et leur descendance et pour les ascendants
* Mon cousin/frère vient de m’informer qu’il est porteur d’une mutation,
- Que dois-je faire ?
- A qui m’adresser ?
1 ou 2 patients témoins.
 

 

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CMT France : CMT, une maladie complexe - le circuit du diagnostic.
10h - 11h : Accueil et rencontre entre patients, échanges et présentation de l’association par ses délégués de région IDF M. Michel Lajoie et Mme Michaela Hattier.
11h -12h30 : Atelier animé par le Dr Sarah Louis-Léonard « le circuit du diagnostic » (1h de présentation suivi d’une demi-heure d’échanges):
1. La clinique
2. L’EMG qui peuvent se faire en ville par ex dans le dépistage
3. Les éléments d’orientation diagnostique pour évoquer un gène plutôt qu’un autre (pas une mais des CMT)
4. Le diagnostic génétique : où ? Comment ? Délai de résultat et petit mot sur dépistage des apparentés (mineur ou majeur)
5. L’errance et le génome avec quelques exemples.

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AFNP: Santé intégrative : soigner et prendre soin (cure & care)

10h : Ouverture​

* Santé intégrative, une vision rénovée du soin

Dr Alain Tolédano Cancérologue-Radiothérapeute

Président de l'Institut Rafael / Directeur chaire Santé Intégrative, CNAM

* Prise en charge émotionnelle et neuropathies périphériques

Mme Charlotte Van Hespen, Psychologue Clinicienne

* Les patients dans le Care

Mme Christine Larrieu et M. Yann Stephan, Patients partenaires

* Activité physique et neuropathies périphériques : aspects pratiques

Pr Léonard Féasson, Neurologue , professeur en physiologie clinique et de l’exercice / Université de Saint-Etienne

12h30 : Clôture / Repas​

Animateur / modérateur : Jean-Philippe Plançon Président de l’AFNP

 

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