EDITO

Bien que les neuropathies périphériques restent encore des maladies méconnues du grand public, car ne concernant ni le cerveau ni la moelle épinière, elles ont bénéficié au cours des dernières années de progrès considérables tant diagnostique que thérapeutique.

 

Certaines d’entre elles peuvent être évolutives, sévères pouvant être marquées par des douleurs intenses, des troubles de d’équilibre ou de la marche, des difficultés gestuelles, voire neurovégétatifs tous sources de handicap, et parfois de perte d’autonomie. Elles peuvent être acquises ou héréditaires et s’accompagner d’atteinte d’autres systèmes. Il est donc crucial d’avoir un diagnostic précis grâce à l’expertise du médecin, à des examens complémentaires spécifiques et de se poser à chaque fois la question d’accès à un traitement de fonds ou si cela est impossible celle de l’inclusion éventuelle dans un essai clinique.

 

Cette 3ème journée est particulière car c’est l’occasion de fêter les 15 ans de labellisation du centre de référence. Elle réunit les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des Neuropathies Périphériques, les Centres de Référence des neuropathies et maladies neuromusculaires rares de la filière nationale FILNEMUS, la SFNP, ainsi que les associations de patients : Association Française Contre l’Amylose, Association CMT-France et Association des Neuropathies Périphériques et l’Alliance Française des Neuropathies Périphériques (AFANP).

 

Elle permettra de présenter les nouveautés diagnostiques et thérapeutiques des Neuropathies Périphériques, les pistes de recherche en cours, les nouvelles modalités organisationnelles dans l’accès aux soins pour lesquelles les paramédicaux se sont investis.

 

Elle permettra également d’échanger dans le cadre de tables rondes en collaboration avec les associations de patients sur des sujets majeurs tels que : l’apport des activités artistiques, des activités physiques et sportives adaptées, la place et les droits des aidants.

 

Pr David ADAMS

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