EDITO

Nous vous donnons rendez-vous pour la Journée des Neuropathies Périphériques Quatrièmes rencontres professionnels de santé et patients le JEUDI 29 SEPTEMBRE 2022, au centre de conférences de la Maison Internationale de la Cité Universitaire à Paris.

Nous espérons pouvoir vous réunir à nouveau en présentiel mais également vous faire profiter des informations et des échanges interactifs.

 

Les neuropathies périphériques sont des maladies méconnues du grand public, elles ont bénéficié au cours des dernières années de progrès considérables tant diagnostique que thérapeutique.

 

Certaines d’entre elles peuvent être évolutives, sévères pouvant être marquées par des douleurs intenses, des troubles de d’équilibre ou de la marche, des difficultés gestuelles, voire neurovégétatives, toutes sources de handicap, et parfois de perte d’autonomie. Elles peuvent être acquises ou héréditaires et s’accompagner d’atteinte d’autres systèmes. Il est donc crucial d’avoir un diagnostic précis grâce à l’expertise du médecin, à des examens complémentaires spécifiques et de se poser à chaque fois la question d’accès à un traitement de fond, ou si cela est impossible celle de l’inclusion éventuelle dans un essai clinique.

 

Cette 4ème journée réunira les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des Neuropathies Périphériques, les Centres de Référence des neuropathies et maladies neuromusculaires rares de la filière nationale FILNEMUS, la SFNP, ainsi que les Associations de patients : Association Française Contre l’Amylose, Association CMT-France, Association Française contre les Neuropathies Périphériques sous l’Alliance Française de patients atteints de Neuropathies Périphériques (AFANP).

 

Elle permettra de présenter en matinée les nouveautés diagnostiques et thérapeutiques des Neuropathies Périphériques, neuropathies amyloïdes, CMT, neuropathies inflammatoires, et faire le point sur les essais cliniques en cours, sur les voies de recherche fondamentales et translationnelles, et enfin sur les nouvelles modalités organisationnelles dans l’accès au soin.

 

Elle permettra également d’échanger dans le cadre de tables rondes en collaboration avec les Associations de patients sur des sujets majeurs tels que :

- les nouveautés diagnostiques et thérapeutiques dans les neuropathies CMT, amylose, neuropathies inflammatoires

- les circuits des médicaments innovants

- l’importance de la recherche clinique pour progresser.

 

Pr David ADAMS & Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA

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