EDITO

Nous vous donnons rendez-vous pour la Journée des Neuropathies Périphériques Troisième rencontre professionnels de santé et patients le MARDI 5 OCTOBRE 2021, au centre de conférences de la Maison Internationale de la Cité Universitaire à Paris. Ce rendez-vous annuel a été reporté d’une année en raison de la crise sanitaire Covid-19.

Nous espérons pouvoir vous réunir à nouveau en présentiel mais également vous faire profiter de cette journée en une vison conférence, avec des informations et des échanges interactifs.

 

Bien que les neuropathies périphériques restent encore des maladies méconnues du grand public, car ne concernant ni le cerveau ni la moelle épinière, elles ont bénéficié au cours des dernières années de progrès considérables tant diagnostique que thérapeutique.

 

Certaines d’entre elles peuvent être évolutives, sévères pouvant être marquées par des douleurs intenses, des troubles de d’équilibre ou de la marche, des difficultés gestuelles, voire neurovégétatifs tous sources de handicap, et parfois de perte d’autonomie. Elles peuvent être acquises ou héréditaires et s’accompagner d’atteinte d’autres systèmes. Il est donc crucial d’avoir un diagnostic précis grâce à l’expertise du médecin, à des examens complémentaires spécifiques et de se poser à chaque fois la question d’accès à un traitement de fonds ou si cela est impossible celle de l’inclusion éventuelle dans un essai clinique.

 

Cette 3ème journée est particulière car c’est l’occasion de fêter les 15 ans de labellisation du centre de référence. Elle réunit les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des Neuropathies Périphériques, les Centres de Référence des neuropathies et maladies neuromusculaires rares de la filière nationale FILNEMUS, la SFNP, ainsi que les associations de patients : Association Française Contre l’Amylose, Association CMT-France et Association des Neuropathies Périphériques et l’Alliance Française des Neuropathies Périphériques (AFANP).

 

Elle permettra de présenter les nouveautés diagnostiques et thérapeutiques des Neuropathies Périphériques, faire le point sur les essais cliniques en cours, sur les voies de recherche fondamentales et translationnelles, et enfin sur les nouvelles modalités organisationnelles dans l’accès au soin.

 

Elle permettra également d’échanger dans le cadre de tables rondes en collaboration avec les associations de patients sur des sujets majeurs tels que : l’apport des activités artistiques, des activités physiques et sportives adaptées, la place et les droits des aidants.

 

Pr David ADAMS & Pr Andoni ECHANIZ LAGUNA et équipe CRMR

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COVID-19 CONDITIONS D'ACCES
 

En accord avec les normes sanitaires actuellement en vigueur sur tout le territoire français, nous vous informons que seules les personnes disposant d'un pass sanitaire en règle seront habilitées à participer aux 3es rencontres neuropathies périphériques. Il sera demandé à chaque participant de présenter son pass avant d'entrer sur le site.

L'accès au congrès vous sera refusé sans présentation d'un pass sanitaire.
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