8h30 : Accueil café de bienvenue

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Matinée : programme scientifique

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9h00 - 11h00 : Session 1: Neuropathies génétiques

Modérateurs : Maud Michaud (Nancy) & Aissatou Signaté (Fort de France)

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Présentations 

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Prise en charge de l’amylose TTR à Lille

Céline Tard (Lille) 

 

L’outil SeqOIA, contre l’errance diagnostique des CMT

Jérôme Bouligand (Bicêtre)

 

Syndrome CANVAS, une nouvelle neuropathie héréditaire

Guillaume Fargeot (Salpêtrière) 

 

L’atteinte cardiaque de l’amylose TTR

Vincent Algalarrondo (Bichat) 

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11h00 - 13h00 : Session 2 : Neuropathies inflammatoires

Modérateurs : Professeur Adams & Shahram Attarian (Marseille)

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Présentations 

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Nouveaux anticorps associés aux ganglionopathies sensitives

Jean-Philippe Camdessanché (Saint-Etienne)

 

La PIDC de l’enfant

Cyril Gitiaux : (Necker)

 

Le syndrome de Guillain-Barré de la femme enceinte

Nolwenn Krief (Reims)

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Neuropathies chroniques avec anticorps anti-disialosyl

PR Echaniz Laguna(Bicêtre) 

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Matinée : programme patients

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10h00 - 12h30 :

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Atelier CMT-France 

Salon : David Weill 

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Animateurs : Michaela Hattier Déléguée Ile de France Nord/Centre & Michel Lajoie, Délégué Ile de France  Ouest/Sud et Est 

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Présentation de l'enquête sur la fatigue

Intervention du Professeur Thoumie sur la marche et l'équilibre

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Intervenant : Pr Philippe Thoumie , Médecine Physique et de Réadaptation, Rééduc neuro (Rothschild)

 

     Inscriptions pour l'atelier CMT-France auprès de Michaela Hattier : m.hattier@cmt-france.org

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Atelier Neuropathies Inflammatoires

Salon : Gulbenkian 

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Animateurs : Président AFNP JP Plançon

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Intitulé 1 : Neuropathies petites fibres diagnostic

Intervenant 1 : Céline Labeyrie (Bicêtre)

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Intitulé 2 : gestion des traitements NP chroniques à domicile, ville/hôpital (Igiv, …)

Intervenant 2 : Cécile Cauquil (Bicêtre)

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Inscriptions pour l'atelier AFNP - Neuropathies Inflammatoires auprès de contact@neuropathies-peripheriques.org

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Atelier Neuropathies Amyloides

Salon : Salon Preyer 

Animateurs : Directrice AFCA Agnès Farrugia, autres

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Intitulé 1 : approche gastroentérologie

Intervenant 1 : Pr Franck Carbonnel (Bicêtre)

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Intitulé 2 : Pacemaker : questions pratiques

Intervenant 2 : Dr Vincent Algalarrondo (Bichat)

 

 

      Inscriptions pour l'atelier AFCA - Neuropathies Amyloides auprès de contact@amylose.asso.fr

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13h00 : Pause déjeuner - Buffet

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APRES-MIDI : Tables rondes avec patients

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14h00 - 15h00 :

1) Résumés des conférences de la matinée

(Dr Céline Labeyrie & Dr Cécile Cauquil) (Bicêtre)

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2) Nouveautés diagnostiques et thérapeutiques dans les neuropathies amyloïdes, CMT, neuropathies inflammatoires

(Pr Andoni Echaniz-Laguna) (Bicêtre)

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Le circuit des médicaments innovants : de la recherche préclinique à l’accès aux patients

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15h00 - 16h00 : Le circuit administratif des autorisations 

Mme Isabelle Sainte-Marie - ANSM

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La place des patients pour l'autorisation des médicaments et leur disponibilité en France, des exemples : 

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* Médicaments anti amylose (Mme Agnès Farrugia Directrice Association Française Contre l'Amylose AFCA) 

* Disponibilité des immunoglobulines pour les PIDC (M Jean-Philippe Plançon, Président de l'Association Française contre les neuropathies périphériques AFNP) 

* Médicament (étude en cours ?) : Mme Michaela Hattier et M LAJOIE Michel CMT

 

16h00 : La recherche clinique en pratique 

Dr Anne-Lise LECOQ et Carole DAVOINE, (IDE) CRC Bicêtre, Mme Yasmine BOUBRIT (ARC) CRMR Bicêtre, 2 patients témoins

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La place des patients dans la finalisation des protocoles en amont : le collège des relecteurs de protocoles (M Jean-Philippe Plançon) 

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En parallèle des sessions scientifiques du matin, réservées aux professionnels de santé : Ateliers des Associations de Patients atteints de neuropathies périphériques 

 

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