PROGRAMME 2021

CONFÉRENCES

SCIENTIFIQUES

8h30 : Accueil café de bienvenue

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Matinée : programme scientifique

Salon ADENAUER

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09h00 : Retour sur 15 ans du CRMR

Pr David ADAMS 

SESSSION 1 : Modération : Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA, Pr Laurent MAGY

09h15 : Etudes et résultats récents de la Recherche Clinique au CRMR

Modérateur : Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA

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• Comment améliorer le diagnostic précoce des NAF
  Guillemette BEAUDONNET

• Comment distinguer une CMT d’une PIDC
  Fabien HAUW

• L'apport de l'histologie et de la biochimie pour étudier des modèles de neuropathie démyélinisante héréditaire
  Alice ROUYER

• Apport du séquençage d’exome entier dans les polyneuropathies de cause inconnue
  Louise BICART-SEE                                                           

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• Le syndrome de POEMS : Caractérisation de la neuropathie et devenir post-traitement chez 36 patients
  Nathalie DESCHAMPS​

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SESSION 2 : Modération : Pr Shahram ATTARIAN, Coordonnateur Filière FILNEMUS 

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10h30 : Quelles perspectives pour la greffe de moelle dans les PIDC ?

Dr Fanny URBAIN

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10h45 : Retour d’expérience des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) Amylose

Dr Cécile CAUQUIL

11h00 : Thérapies ciblées de la CMT1A                             

Dr Liliane MASSADE

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11h15 : Délétion du gène TTR par la technique CRISPR-Cas9 chez les patients avec amylose héréditaire : résultats préliminaires

Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA

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11h30 : Vision des neuropathies périphériques demain

Pr Andoni ECHANIZ-LAGUNA

SESSION 3 : Modération : Dr Cécile CAUQUIL, Dr Guilhem SOLE, Mme Morgane ALVES (Cadre de Santé)

11h45 : Dans les coulisses de l’action :

• Patients neuromusculaires, COVID et vaccination

Dr Guilhem SOLE, Coordinateur du CRMR Bordeaux

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• Rôle de l’IDE de coordination dans le CRMR de Bordeaux 

Mme Sara PATIER (IDE), CRMR Bordeaux

• Présentation et bilan de la cellule de programmation du CRMR Bicêtre 

Equipe paramédicale de la cellule de programmation Bicêtre dont Mme Mélanie FOUREAU

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• Retour sur la gestion de la crise COVID : Discussion/échanges

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Equipe paramédicale de la cellule de programmation Bicêtre

Mme Sara PATIER, IDE Bordeaux

Mme Stéphanie SACQUEPEE COUBARD, Sté BASTIDE Médical Prestataires soins à domicile

Dr Clothilde LE TIEC, Pharmacie CHU Bicêtre

Equipe des ARCs du CRMR dont Mmes Yasmine BOUBRIT et Fetra RAKOTONDRATAFIKA

Dr Guillaume FARGEOT

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Matinée : programme patients

Salle Gulbenkian 

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10h00 à 12h30

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- Éducation thérapeutique mode d’emploi

- S’orienter vers un centre expert / Le rôle de la filière de santé
- Mieux connaître les associations de patients / Nerf périphérique
- Présentation du projet / Journée des fatigues
- La douleur, la connaitre, la gérer

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13h00 : Pause déjeuner - Lunchboxs

13h15 : Café et accueil des patients/familles et autre public de l’après-midi

TABLES RONDES

& ECHANGES

14h00 Tables rondes : Présentations / discussions

Modération : Damien DUBOIS, Journaliste Santé

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Participation des Associations, de Patients témoins et d'intervenants extérieurs : 

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1° L’Arthérapie (ou l’apport des activités artistiques)

Mme Martine LIBANY, Présidente Association CMT France

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Avec témoignages Vidéos - Mme Nathalie LEGENDRE - écrivaine, Mme Julie CASSIO - graphiste
Mme Catherine AMROFEL - Mr Thomas MAC FARLANNE - chant et piano
Mr Michel BOURDEAUX, Accordéon
Mr Jean-Michel PICHERY, fondateur de l’ARTEC (art-thérapie et médiation artistique)

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2° Place du sport et des activités physiques adaptées

Mr  Jean Philipe PLANCON, Président Association Française Neuropathies Périphériques

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Avec témoignages vidéos : Mr Ivo PEREIRA ALVES  – plongée sous marine

                                     Mme Claire SUPIOT - championne para-Olympique natation 2021
Mr Laurent BAUDINOT - Coach de Vie
Mr Julien PONZA - formation APA (activités physiques adaptées ; Sport sur ordonnance)

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3° La place, le rôle et les droits des aidants

Mme Agnès FARRUGIA, Directrice de l’Association Française Contre l’Amylose

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Avec témoignages famille/patients : Mme Evelyne LEREUIL, Mme Patricia CHEVALLIER
Avec la participation de Mme Méryl BLANC, assistante sociale de l’AFCA en vidéo,
Mme Céline MARTINEZ, Compagnie des aidants
Présentation aides techniques aux aidants : rééducation du CRMR Bicêtre :

Maé THIBAUDET et Margaux CORNEC (ergo)

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17h30 Conclusion de la journée et remerciements

Pr David ADAMS et Pr ECHANIZ LAGUNA